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ホーム > VNS 患者さま体験談 > 東京都在住 T.H.さん 体験談(掲載日:2016年8月10日)

一般の皆さまへ

少しでも発作をやわらげてあげたかった。
方法があるなら何もしないで後悔するより、やってみようと思った。

イラスト母 プロフィール
東京都在住 T.H.さん。てんかんを持つ11歳のお子さんのお母さん。2015年9月頃にVNSの治療を受けられました。
てんかんと診断されてから、外科治療の検討まで
息子は、あまり例のない染色体異常をもって生まれてきました。さまざまな病気の併発がありましたが、そのひとつが「てんかん」です。
てんかんと診断されたのは、生後4カ月頃でした。
1歳頃に症状が悪化したため入院しましたが、抗てんかん薬の調整で全く発作がなくなり脳波も改善しました。とても嬉しかったことを覚えています。

その後、5歳までは投薬のみで発作を起こすことなく過ごせました。

しかし、5歳後半に大きな発作が起き、それからは発作回数が増えたり発作型が変わったりしながら悪化していきました。様々な薬を試しましたが、息子の体質なのか、体重あたりの適量に達する前にいつも重い副作用が出てしまい、増量を断念せざるを得ないという壁にぶつかるばかりでした。

10歳半のとき、発作が止まらなくなり緊急入院した際、先生から迷走神経刺激療法(VNS)を勧められました(以下 VNSと呼ぶ)。
迷走刺激療法(VNS)への迷いと決断
VNSは、体内に医療機器を植込むものなので、多少の抵抗感はありました。
過去に周りの人から「大人になってからでもいいのでは?」「植込んだ違和感で体調を崩すのでは?」と言われたこともありましたが、私としては、薬の副作用が重く出てしまう息子には合っている治療法なのではないか、と前向きに考えました。脳神経外科の先生には他の外科手術の可能性も検討してもらいましたが、検査の結果、息子に合うものはなく、先生からの「VNSをやってみる価値はある」との言葉で決断しました。
迷走神経刺激療法(VNS)の効果と副作用~マグネットの活用を交えて~
息子は、肢体・知的ともに重度の障害を持っているので、私たち家族が見てとる限りですが、VNS植込み後も、本人の様子は変わらず、機嫌よく過ごしています。VNSの副作用として言われている「声がかれる」「食事のときにむせる」といった症状も息子の場合は出ていません。発作は、VNS植込み前の一番ひどい時に比べると半分くらいまで減りました。VNSの刺激を上げていくのと同時に、抗てんかん薬も調整しているので、両方の効果があると思っています。
特に、通学している支援学校での発作回数がかなり減ったということで、学校の先生も家族もとても喜んでいます。

マグネットは、1日に2、3回、発作時に使用しています。「あ、もう治まった?」と、発作の程度が軽く済んだように感じるときもあれば、何も変わらず大きな発作になってしまうときもあります。VNS植込み手術後にマグネットを2ついただいたので、ひとつは学校や外出用として、もうひとつは家の中でいつでもすぐ手に取れる場所に置いて使っています。

息子の支援学校では、VNS治療を受ける生徒は初めてでしたので、担任の先生と保健室の看護師さんが私たちと一緒に主治医の先生の説明を聞きに来てくださいました。学校側の理解もあり、学校で発作が起きたときは息子の近くにいる介護職員の方にもマグネットを使っていただいています。私たちは発作を少しでもやわらげてあげたくてVNS治療を受けたので、学校でもマグネットの対応をしてくれることは、本人にとっても家族にとっても、とてもありがたく思っています。
同じようにてんかんと向き合っている方へのメッセージ
主治医の先生との相談に尽きますが、私たちの場合のように「何もしないで後悔するよりも、やってみる価値はある」という考え方もあると思います。てんかんの外科治療はVNSだけではなく、様々な手術があるので、まずは先生とよく話をされることが一番だと思います。

※ 効果の程度には個人差があります。また、記載の事例は必ずしもすべての方にあてはまるというものではありません。 詳しくは主治医の先生にご相談ください。

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